“Hem d’aconseguir una atenció més equitativa i integral per als pacients d’esclerosi múltiple”

María José Abella és presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), entitat de referència en el coneixement i la sensibilització sobre la malaltia, a més de pionera en neurorehabilitació a Catalunya.

VidaCaixa ha conversat amb ella per aprofundir en els principals reptes que continuen afrontant les persones que conviuen amb aquesta patologia.

María José Abella

Presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM)

Quina és la realitat actual de les persones que conviuen amb l’Esclerosi Múltiple a Espanya?
L’esclerosi múltiple continua sent una malaltia molt complexa i molt desconeguda socialment. L’anomenem la “malaltia de les mil cares” perquè no hi ha dues persones que la visquin igual.

En els darrers anys hem avançat moltíssim: avui comptem amb més tractaments, millor capacitat diagnòstica i més coneixement científic que mai. Això ha canviat radicalment el pronòstic de moltes persones.

Però encara queden reptes importants per davant. Continuem veient retards en molts diagnòstics, desigualtats territorials en l’accés a recursos o dificultats per accedir a serveis especialitzats de neurorehabilitació. I, a més, hi ha símptomes invisibles, com la fatiga o els problemes cognitius, que continuen sent poc compresos.

Com impacta la malaltia en àmbits com l’ocupació, l’autonomia o el benestar emocional?
L’esclerosi múltiple acostuma a aparèixer entre els 20 i els 40 anys, en plena etapa laboral i personal. Símptomes com la fatiga, els problemes cognitius o el dolor poden afectar la feina, l’autonomia i el benestar emocional.

Tot i així, actualment més d’un 75% de les persones amb esclerosi múltiple continuen treballant gràcies als avenços terapèutics i a adaptacions relativament senzilles en l’entorn laboral, com horaris flexibles o teletreball. El gran repte és entendre que moltes vegades parlem de símptomes invisibles que no sempre es comprenen socialment.

Quin paper exerceix la Fundació Esclerosi Múltiple en l’acompanyament a les persones que la pateixen?
El nostre paper és aturar l’impacte de la malaltia i acompanyar les persones en totes les etapes de la malaltia, tant a elles com a les seves famílies, perquè tinguin una millor qualitat de vida. La Fundació Esclerosi Múltiple és pionera en neurorehabilitació a Espanya, fa més de 35 anys que treballem amb aquesta malaltia.

Oferim serveis de neurorehabilitació, orientació laboral, suport psicològic, acompanyament social i assessorament quan apareixen noves dificultats o canvis en la malaltia. Comptem amb professionals especialitzats que ajuden les persones a mantenir la seva autonomia i qualitat de vida. Quan ens necessiten, hi som.

A quines barreres o situacions d’exclusió continuen enfrontant-se aquestes persones avui dia?
La principal barrera continua sent el desconeixement. Com que es tracta d’una malaltia amb molts símptomes invisibles, sovint resulta difícil que l’entorn comprengui el seu impacte real, cosa que pot generar incomprensió, judicis erronis i fins i tot aïllament.

A això s’hi suma l’estigma que encara existeix al voltant de l’esclerosi múltiple, que porta moltes persones a no explicar la seva situació per por de ser tractades de manera diferent. Aquest silenci pot afectar tant l’àmbit laboral com les relacions familiars i socials.

En l’àmbit laboral, per exemple, moltes persones troben dificultats per mantenir o accedir a una feina, especialment a causa de símptomes invisibles com la fatiga, el dolor o els problemes cognitius, que no sempre són reconeguts o compresos en l’entorn de treball.

En els darrers anys s’han produït avenços mèdics rellevants, com estan repercutint en la qualitat de vida dels pacients?
Els avenços han estat fonamentals. Avui tenim tractaments que aconsegueixen retardar el desenvolupament de la malaltia i reduir l’aparició de brots. Això ha canviat completament la realitat de moltes persones.

Fa vint anys era molt més habitual veure situacions de discapacitat severa. Avui moltes persones mantenen durant anys la seva autonomia, la seva vida laboral i els seus projectes personals. Això demostra la importància de la recerca.

Tot i així, encara no coneixem la causa exacta de la malaltia i necessitem continuar investigant per trobar tractaments cada vegada més eficaços.

Consideres que existeix prou conscienciació social sobre l’esclerosi múltiple?
Crec que s’ha avançat en els darrers anys, però encara queda camí per recórrer. Campanyes com “Mulla’t per l’esclerosi múltiple” han estat clau per augmentar la visibilitat.

De fet, alguns estudis sobre el nivell de coneixement de l’esclerosi múltiple a Espanya mostren que a Catalunya aquest és més elevat, en part gràcies a l’impacte sostingut d’iniciatives com el “Mulla’t”.

Tot i així, continua sent un repte traslladar a la societat què implica conviure amb aquesta malaltia. Sovint se la coneix com la “malaltia de les mil cares”, perquè pot manifestar-se de formes molt diferents en cada persona i amb símptomes que, en molts casos, no són visibles.

Per això és tan important continuar sensibilitzant, donar veu a les persones que conviuen amb l’esclerosi múltiple i treballar per trencar estigmes que encara persisteixen.

Quina és actualment la prevalença de la malaltia al nostre país?
Actualment s’estima que més de 58.000 persones conviuen amb esclerosi múltiple a Espanya, amb una prevalença de 123 casos per cada 100.000 habitants, on cada any 1.900 persones són diagnosticades amb la malaltia.

La malaltia afecta especialment persones joves i té una prevalença més elevada en dones en una proporció de 3 de cada 4.

Quins són els principals reptes i oportunitats en els pròxims anys en l’abordatge de la malaltia?
El gran repte és aconseguir una atenció més equitativa i més integral. No pot dependre del lloc on visquis tenir accés o no a determinats tractaments o serveis especialitzats.

També és fonamental avançar en el diagnòstic precoç i continuar apostant per la recerca, perquè com més aviat es diagnostica i es tracta la malaltia, millors són les perspectives de futur.

D’altra banda, és clau avançar cap a una atenció més integral que combini tractament mèdic, rehabilitació, suport emocional i acompanyament social i laboral.

Finalment, crec que també ens trobem davant d’una gran oportunitat: avui sabem molt més sobre l’esclerosi múltiple que fa uns anys i cada vegada comptem amb més eines per millorar la qualitat de vida de les persones. També la persona amb esclerosi múltiple té més informació i és més fàcil que les persones amb esclerosi múltiple puguin connectar entre elles.

Et recomanem:

• Davant l’Alzheimer: prevenir, conscienciar i acompanyar
• Esclerosi Múltiple: símptomes, tractaments i avenços
• CaixaBank llança MyBox VidaCare, la primera assegurança per cobrir la manca d’autonomia produïda per malalties neurodegeneratives
• CaixaBank llança la versió de prima periòdica de MyBox VidaCare, la primera assegurança que protegeix davant la falta d'autonomia per malalties neurodegeneratives