Com viure amb un diagnòstic de cardiopatia congènita

Una ecografia rutinària durant la setmana 20 d’embaràs posava en alerta en Javier i la Diana. El diagnòstic d’una malformació al cor del seu fill Diego posava "de cap per avall" totes les esperances que tenien. “La teva vida es para i penses que a partir d’aquí serà diferent i que hi haurà un abans i un després”, assegura en Javier.

“Totes les il·lusions que t’has anat fent durant els mesos anteriors de l’embaràs desapareixen en un tancar i obrir d’ulls i tot s’omple de dubtes, pors i incerteses”, detalla la Diana.

Ja han passat 8 anys des d’aquell terrible diagnòstic, i en Diego és un nen molt alegre i li encanta estar en moviment.

Cardiopaties congènites, l’impacte del diagnòstic

"Una llar i atenció psicològica per a nens amb cardiopaties congènites i les seves famílies en situació de risc i desigualtat" és el nom del projecte al qual donen suport CaixaBank i la Fundació Montemadrid a la VII Convocatòria d’Acció Social. 

“Encara que la història de cada família és única, les emocions que una persona sent o el que pensa en un moment així poden arribar a assemblar-se força: aquella sensació de por, d’incertesa, de soledat, d’empipament, de culpabilitat... En el testimoni de la Diana i en Javier, en són moltes, les mares i els pares que poden reconèixer-s’hi i veure-s’hi reflectits, i fins i tot sentir-se entesos i acollits en la difícil situació en què es troben”, afirma l’Amaya Sáez, directora de la Fundació Menudos Corazones.

Els pares d’en Diego parlant amb l’Ana Belén Hernández, psicòloga de Menudos Corazones.

“A més de la informació que proporciona el personal mèdic, que és fonamental, les famílies també necessiten suport d’un professional de la psicologia per afrontar de la manera més constructiva possible la nova situació. Necessiten, en molts casos, suport per gestionar aspectes molt concrets derivats de la malaltia del cor, com ara tenir un lloc on dormir, descansar i menjar si la família s’ha de desplaçar del seu lloc de residència per l’hospitalització del menor”, apunta la Teresa Bordons, responsable de Gestió i Sistematització de Programes de la Fundació Menudos Corazones.

Menudos Corazones: ajuda als nens amb cardiopaties

Cada dia neixen a Espanya 10 nadons amb cardiopaties congènites, una xifra que permet prendre consciència de l’enorme incidència d’aquesta problemàtica. A Espanya, cada any es diagnostiquen prop de 4.000 nens amb aquesta patologia crònica. 

El trasllat d’aquests nens a centres de referència del Sistema Nacional de Salut garanteix que tots reben la millor atenció per part d’equips de cardiòlegs i cirurgians cardíacs pediàtrics amb molta experiència, però també suposa que la mare o el pare, o ambdós, ha de cercar un lloc on allotjar-se fora de casa durant tota l’hospitalització del menor, que, de vegades, es pot allargar moltes setmanes, fins i tot mesos.

Per ajudar aquestes famílies, la Fundació Menudos Corazones va posar en marxa el 2003 el projecte d’allotjament. Al principi, gràcies a un pis que va cedir gratuïtament un particular, on s’allotjaven les famílies que arribaven d’altres comunitats i que tenien un fill o una filla hospitalitzat a Madrid. 

“Tenir solucionat el problema d’on dormir ajuda moltíssim perquè aquestes persones es puguin centrar a estar al costat dels seus fills en la millor disposició possible i que puguin fer front, amb el suport d’un especialista, a les situacions més difícils, com el moment del diagnòstic, l’espera d’una cirurgia o les dificultats que poden sorgir durant el postoperatori”, sosté la Teresa Bordons. 

L’amenaça de la infecció per COVID-19

Malgrat les dificultats i el context de la pandèmia, el 2020, la Fundació Menudos Corazones va oferir atenció psicològica i allotjament gratuït a un total de 534 persones. A les circumstàncies que ja coneixien, se n’hi van sumar altres, com la necessitat d’extremar les precaucions per a la prevenció del virus. “Per exemple, hi ha molts alumnes amb cardiopatia per a qui no hi ha hagut "‘tornada a l’escola", ja que no han pogut anar al centre educatiu per recomanació mèdica”, assenyala la directora de la fundació.

Aquest aïllament no només va afectar la persona amb la cardiopatia, sinó també les del seu entorn més pròxim: famílies que no van poder tornar a casa durant el confinament perquè els seus fills estaven hospitalitzats o en espera de trasplantament a la llar d’acollida.

El 2020 també va suposar, segons la Teresa Bordons, que l’equip psicològic hagués d’atendre una gran demanda de consultes per part de les famílies a causa de la situació d’incertesa i inquietud que va generar l’expansió del coronavirus i les seves possibles conseqüències en una població tan especialment vulnerable com les persones amb malalties cròniques de cor.

La recerca és clau per millorar la vida d’aquests nens i joves amb cardiopaties congènites i la de les seves famílies. Per aquest motiu, i per donar suport a projectes de recerca mèdica, des de Menudos Corazones han creat la Beca Menudos Corazones, amb una dotació de 12.000 euros. Ja han convocat tres edicions d’aquesta ajuda, conjuntament amb la Societat Espanyola de Cardiologia Pediàtrica i Cardiopaties Congènites.