“Tenemos que conseguir una atención más equitativa e integral para los pacientes de esclerosis múltiple”

María José Abella es presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), entidad de referencia en el conocimiento y la sensibilización sobre la enfermedad, además de pionera en neurorehabilitación en Cataluña. 

VidaCaixa ha conversado con ella para profundizar en los principales retos que siguen afrontando las personas que conviven con esta patología.

María José Abella

Presidenta de la Fundación Esclerosi Múltiple (FEM)

¿Cuál es la realidad actual de las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple en España?
La esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad muy compleja y muy desconocida socialmente. La llamamos la “enfermedad de las mil caras” porque no hay dos personas que la vivan igual.

En los últimos años hemos avanzado muchísimo: hoy contamos con más tratamientos, mejor capacidad diagnóstica y más conocimiento científico que nunca. Esto ha cambiado radicalmente el pronóstico de muchas personas.

Pero todavía quedan retos importantes por delante. Seguimos viendo retrasos en muchos diagnósticos, desigualdades territoriales en el acceso a recursos o dificultades para acceder a servicios especializados de neurorrehabilitación. Y, además, hay síntomas invisibles, como la fatiga o los problemas cognitivos, que siguen siendo poco comprendidos.

¿Cómo impacta la enfermedad en ámbitos como el empleo, la autonomía o el bienestar emocional?
La esclerosis múltiple suele aparecer entre los 20 y los 40 años, en plena etapa laboral y personal. Síntomas como la fatiga, los problemas cognitivos o el dolor pueden afectar al trabajo, la autonomía y el bienestar emocional.

Aun así, actualmente más de un 75% de las personas con esclerosis múltiple continúan trabajando gracias a los avances terapéuticos y a adaptaciones relativamente sencillas en el entorno laboral, como horarios flexibles o teletrabajo. El gran reto es entender que muchas veces hablamos de síntomas invisibles que no siempre se comprenden socialmente.

¿Qué papel desempeña la Fundación Esclerosis Múltiple en el acompañamiento a quienes la padecen?
Nuestro papel es detener el impacto de la enfermedad y acompañar a las personas en todas las etapas de la enfermedad, a ellas y a sus familias, para que tengan mejor calidad de vida. La Fundación Esclerosis Múltiple es pionera en neurorrehabilitación en España, llevamos más de 35 años trabajando con esta enfermedad.

Ofrecemos servicios de neurorrehabilitación, orientación laboral, apoyo psicológico, acompañamiento social y asesoramiento cuando aparecen nuevas dificultades o cambios en la enfermedad. Contamos con profesionales especializados que ayudan a las personas a mantener su autonomía y calidad de vida. Cuando nos necesitan estamos ahí.

¿A qué barreras o situaciones de exclusión siguen enfrentándose estas personas hoy en día?
La principal barrera sigue siendo el desconocimiento. Al tratarse de una enfermedad con muchos síntomas invisibles, a menudo resulta difícil que el entorno comprenda su impacto real, lo que puede generar incomprensión, juicios erróneos e incluso aislamiento.

A esto se suma el estigma que aún existe en torno a la esclerosis múltiple, que lleva a muchas personas a no explicar su situación por miedo a ser tratadas de forma diferente. Este silencio puede afectar tanto al ámbito laboral como a las relaciones familiares y sociales.

En el terreno laboral, por ejemplo, muchas personas encuentran dificultades para mantener o acceder a un empleo, especialmente debido a síntomas invisibles como la fatiga, el dolor o los problemas cognitivos, que no siempre son reconocidos o comprendidos en el entorno de trabajo.

En los últimos años se han producido avances médicos relevantes, ¿cómo están repercutiendo en la calidad de vida de los pacientes?
Los avances han sido fundamentales. Hoy tenemos tratamientos que consiguen retardar el desarrollo de la enfermedad y reducir la aparición de brotes. Esto ha cambiado completamente la realidad de muchas personas.

Hace veinte años era mucho más habitual ver situaciones de discapacidad severa. Hoy muchas personas mantienen durante años su autonomía, su vida laboral y sus proyectos personales. Eso demuestra la importancia de la investigación.

Aun así, todavía no conocemos la causa exacta de la enfermedad y necesitamos seguir investigando para encontrar tratamientos cada vez más eficaces.  

¿Consideras que existe suficiente concienciación social sobre la esclerosis múltiple?
Creo que se ha avanzado en los últimos años, pero todavía queda camino por recorrer. Campañas como “Mójate por la esclerosis múltiple” han sido clave para aumentar la visibilidad.

De hecho, algunos estudios sobre el nivel de conocimiento de la esclerosis múltiple en España muestran que en Cataluña este es más elevado, en parte gracias al impacto sostenido de iniciativas como el “Mulla’t”.

Aun así, sigue siendo un reto trasladar a la sociedad qué implica convivir con esta enfermedad. A menudo se la conoce como la “enfermedad de las mil caras”, porque puede manifestarse de formas muy diferentes en cada persona y con síntomas que, en muchos casos, no son visibles.

Por eso es tan importante seguir sensibilizando, dar voz a quienes conviven con la esclerosis múltiple y trabajar para romper estigmas que todavía persisten.

¿Cuál es actualmente la prevalencia de la enfermedad en nuestro país?
Actualmente se estima que más de 58.000 personas conviven con esclerosis múltiple en España, con una prevalencia de 123 casos por cada 100.000 habitantes, donde cada año 1.900 personas son diagnosticadas con la enfermedad.

La enfermedad afecta especialmente a personas jóvenes y tiene una mayor prevalencia en mujeres en una proporción de 3 de cada 4.

¿Cuáles son los principales retos y oportunidades en los próximos años en el abordaje de la enfermedad?
El gran reto es conseguir una atención más equitativa y más integral. No puede depender del lugar donde vivas tener acceso o no a determinados tratamientos o servicios especializados.

También es fundamental avanzar en el diagnóstico precoz y seguir apostando por la investigación, porque cuanto antes se diagnostica y trata la enfermedad, mejores son las perspectivas de futuro.

Por otra parte, es clave avanzar hacia una atención más integral que combine tratamiento médico, rehabilitación, apoyo emocional y acompañamiento social y laboral.

Finalmente, creo que también nos encontramos ante una gran oportunidad: hoy sabemos mucho más sobre la esclerosis múltiple que hace unos años y cada vez contamos con más herramientas para mejorar la calidad de vida de las personas. También la persona con esclerosis múltiple tiene más información i es más fácil que las personas con esclerosis múltiple puedan conectar entre ellas.

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