Cómo vivir con un diagnóstico de cardiopatía congénita

Una ecografía rutinaria en la semana 20 de embarazo ponía en alerta a Javier y a Diana. El diagnóstico de una malformación en el corazón de su hijo Diego ponía ‘patas arriba’ todas las esperanzas que tenían. “Tu vida se para y piensas que a partir de ahí va a ser distinta y que va a haber un antes y un después”, asegura Javier.

“Todas las ilusiones que te has ido haciendo durante los meses anteriores del embarazo desparecen de un plumazo y todo se llena de dudas, miedos e incertidumbres”, detalla Diana.

De ese terrible diagnóstico ya han pasado 8 años y Diego es un niño muy alegre al que le gusta estar en movimiento.

Cardiopatías congénitas, el impacto del diagnóstico

‘Un hogar y atención psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y desigualdad’ es el nombre del proyecto apoyado por CaixaBank y Fundación Montemadrid en la VII Convocatoria de Acción Social.

“Aunque la historia de cada familia es única, las emociones que una persona siente o lo que piensa en un momento así pueden llegar a parecerse bastante: esa sensación de miedo, de incertidumbre, de soledad, de enfado, de culpabilidad… En el testimonio de Diana y Javier son muchas las madres y los padres que pueden reconocerse y verse reflejados, incluso sentirse comprendidos y acogidos en la difícil situación en que se encuentran”, confiesa Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

Los padres de Diego hablando con Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones.

“Junto a la información proporcionada por el personal médico, que es fundamental, las familias necesitan también apoyo del profesional en psicología para afrontar de la manera más constructiva posible la nueva situación. Necesitan, en muchos casos, apoyo para gestionar aspectos muy concretos derivados de la enfermedad del corazón, como es el caso de disponer de un lugar donde dormir, descansar y comer si la familia tiene que desplazarse de su lugar de residencia por la hospitalización del menor”, apunta Teresa Bordons, Responsable de Gestión y Sistematización de Programas de la Fundación Menudos Corazones.

Menudos Corazones: ayuda a los niños con cardiopatías

Cada día nacen en España 10 bebés con cardiopatías congénitas, una cifra que permite tomar conciencia de la enorme incidencia de esta problemática. Alrededor de 4.000 niños son diagnosticados cada año en España con esta patología crónica.

El traslado de estos niños a centros de referencia del Sistema Nacional de Salud garantiza que todos ellos reciban la mejor atención por parte de equipos de cardiólogos y cirujanos cardiacos pediátricos con mucha experiencia, pero también supone que la madre o el padre, o ambos, tengan que buscar un lugar donde hospedarse fuera de casa durante toda la hospitalización del menor que, a veces, puede prolongarse por muchas semanas, incluso meses.

Para ayudar a estas familias, La Fundación Menudos Corazones puso en marcha en 2003 el proyecto de alojamiento. Al principio, gracias a un piso cedido gratuitamente por un particular, donde se alojaban las familias que llegaban de otras comunidades y que tenían un hijo o una hija hospitalizada en Madrid.

“Tener solucionado el problema de dónde dormir ayuda muchísimo a que esas personas puedan centrarse en estar al lado de sus hijos en la mejor disposición posible y que puedan hacer frente, con el apoyo de un especialista, a las situaciones más difíciles como el momento del diagnóstico, la espera de una cirugía o las dificultades que pueden surgir en el posoperatorio”, sostiene Teresa Bordons.

La amenaza de la infección por COVID-19

A pesar de las dificultades y del contexto de la pandemia, en 2020 la Fundación Menudos Corazones ofreció atención psicológica y alojamiento gratuito a un total de 534 personas. A las circunstancias que ya conocían se sumaron otras, como la necesidad de extremar las recomendaciones para la prevención del virus. “Por ejemplo, son muchos los alumnos y alumnas con cardiopatía para quienes no ha habido ‘vuelta al cole’, ya que no han podido regresar a sus centros educativos por recomendación médica”, señala la directora de la Fundación.

Ese aislamiento no solo afectó a quien tenía la cardiopatía, también a su entorno más cercano: familias que no pudieron regresar a sus casas durante el confinamiento por estar hospitalizados sus hijos o en espera de trasplante en la casa de acogida.

El 2020 también supuso, según Teresa Bordons, que el equipo psicológico tuviera que atender una gran demanda de consultas por parte de las familias debido a la situación de incertidumbre e inquietud generada por la expansión del coronavirus y sus posibles consecuencias en una población especialmente vulnerable como las personas con enfermedades crónicas de corazón.

La investigación es clave para mejorar la vida de esos niños y jóvenes con cardiopatías congénitas y la de sus familias. Por este motivo y para apoyar proyectos de investigación médica, desde Menudos Corazones han creado la Beca Menudos Corazones, con una dotación de 12.000 euros. Ya son tres las ediciones de esta ayuda que han convocado junto a la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.