La síndrome d’Asperger continua sent una desconeguda entre la població general tot i que cada vegada s’estan detectant casos amb més freqüència.
Actualment, entre 3 i 7 de cada 1.000 persones la tenen, encara que és molt difícil de diagnosticar, ja que es pot confondre amb altres característiques, com timidesa, retard maduratiu o problemes de conducta. De fet, molts dels casos no s’aconsegueixen diagnosticar fins als 5 o 9 anys o, fins i tot, fins a l’adolescència o l’edat adulta.
Dificultat per mantenir converses convencionals, sensibilitat davant de sons o llums amb molta intensitat, memòria visual, ingenuïtat o dificultat per reconèixer els sentiments dels altres són algunes de les característiques més habituals entre les persones amb síndrome d’Asperger. Algunes d’aquestes particularitats poden condicionar-ne l’adaptació a la vida quotidiana i les seves interaccions socials.
L’associació AsperCan (Associació Asperger de les illes Canàries) treballa per ajudar aquestes persones i les seves famílies a aconseguir una vida autònoma en condicions d’igualtat i a accedir al mercat laboral.
Educació social
AsperCan va néixer el 2005 gràcies al propòsit d’un grup de familiars preocupats per la desigualtat que perjudica les persones amb síndrome d’Asperger en temes d’educació, sanitat i oci. El seus esforços se centren a defensar els drets d’aquestes persones i de les seves famílies, conscienciar i prevenir discriminacions i, sobretot, organitzar activitats que millorin la qualitat de vida i el benestar social de les persones amb aquest tipus de trastorn.
Actualment, l’associació té presència a les illes de Gran Canària, Tenerife, Lanzarote i Fuerteventura. Amb la seva feina ajuden a aproximadament 170 famílies, i també treballen per formar docents, sanitaris o empreses privades que ho sol·licitin.
Gràcies al suport de CaixaBank i la Fundació La Caja de Canarias, a través de la Convocatòria d’Acció social 2020, AsperCan ha pogut donar continuïtat durant el 2020 al Programa d’Autonomia Personal amb Persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) i Síndrome d’Asperger (SA), l’objectiu principal del qual és millorar la qualitat de vida de les persones amb SA/TEA i reduir desigualtats.
Aquest programa desenvolupa activitats destinades a aconseguir que els usuaris vagin adquirint les competències socials necessàries per accedir a una vida autònoma i plena. El projecte inclou tallers de suport psicosocial (treball en àrees de planificació, comunicació, psicomotricitat, etc.) i activitats que van derivant progressivament cap a una idea d’oci autogestionat, ja que van adquirint certa independència.
Dins del seu Banc d’Activitats, els usuaris trien, planifiquen i desenvolupen les seves activitats, i es converteixen en els protagonistes dels actes de l’organització amb l’objectiu de servir d’exemple i guia per a la resta, però també per donar-los responsabilitats i que se sentin inclosos a la societat.
La inclusió en una època d’aïllament
La pandèmia té un efecte especialment cruel per a les persones amb síndrome d’Asperger o trastorn de l’espectre autista, ja que són persones que pateixen molt amb el canvi de rutines. Tota la feina que feien a favor de potenciar-me les habilitats socials s’ha vist en risc, ja que a moltes famílies els han cancel·lat les teràpies de suport psicopedagògic o els diversos serveis d’atenció precoç necessaris per als seus fills i filles.
La María del Mar Álvarez Suárez, treballadora social de l’associació, ens aclareix com han aconseguit adaptar-se per evitar-ho. “Hem reinventat la metodologia de treball per continuar oferint els mateixos serveis i fins i tot incrementar-ne alguns en línia i telemàticament”, explica la responsable.
A més de les dificultats que la pandèmia els ha obligat a enfrontar, l’associació ha notat l’augment en la quantitat de famílies que necessitaven atenció. Segons Álvarez “hem proporcionat suport psicològic tant individualitzat com grupal. A més d’oferir petites formacions per a les famílies, hem generat activitats per intentar cobrir totes les necessitats de les persones associades”.
Encara que aquests mètodes són indispensables per ajudar les persones associades, el que més orgull proporciona a l’associació és haver aconseguit “generar un espai d’escolta on compartir com cadascú viu aquesta situació, un espai de suport i d’aprenentatge en què intentem que la distància física no es noti”.
